גיבורים עם תסמונת דאון במסע להודו

מאת: נטע ארזי

לא לכל אחד יוצא לטייל בהודו עם אח שלו, ועל אחת כמה וכמה אח הלוקה בתסמונת דאון. אנוש קסל, בשיתוף עם חברו איתמר פלג, הקימו את עמותת 'אח שלי גיבור', המורכבת מצמדי אחים – אחד בריא והשני עם תסמונת דאון. יחד הם יוצאים לפעילויות אתגריות בארץ ובעולם, וכבר יצאו לטיול בהודו – כזה שלא כל אחד יכול לעשות.

כמי שעובדת כבר מספר שנים בחינוך המיוחד, קסם לי לשמוע לראשונה על פרוייקט 'אח שלי גיבור'. בעבודתי יצא לי לפגוש ילדים עם תסמונת דאון, ומעולם לא חשבתי שתיפול בידם ההזדמנות לראות עולם. השתלבותם של ילדי ונערי תסמונת דאון היא בבתי ספר ומסגרות לחינוך מיוחד המנסות למצוא דרכים יצירתיות להעשיר את עולמם. בשנים האחרונות תפס תאוצה תחום ה-"ODT" – פעילות אתגרית בטבע אשר משתלבים בה ילדי חינוך מיוחד מכל הסוגים.

עם זאת, עדיין נראה כי רוב עולמם התרבותי מסתכם בהווי בית הספר ומסגרות בהם הם משולבים אחרי הצהריים. מסיבה זו בדיוק פרויקט 'אח שלי גיבור' הינו חדשני וחלוצי, והקסם שלו הוא שמשתתפים בו גם האחים של אותם נערי תסמונת דאון, כך שנוצרת קבוצה מעורבת ותומכת.

הראל וגולן צ'רכי. אחים גיבורים בטרק בהודו

גיבור נולד

שוחחתי עם אנוש קסל (32) מייסד הפרוייקט ואח לחנן (26) – שהינו בעל תסמונת דאון, על מנת לשמוע כיצד נולד הפרויקט. אנוש מספר כי חנן תמיד נהנה מפעילויות אתגר כמו אופניים וטיולי שטח. "באמצע החיים החלטתי לקחת אותו לטיול בנפאל. עשינו טרק של עשרה ימים (הפון היל) שם הגענו לגובה של 3,300 מטרים. היה טרק לא קל מבחינה פיזית, אך זו הייתה חוויה מיוחדת שלנו כאחים".

מה היו תגובות מצד ישראלים שפגשו אתכם? 

"חנן מאוד חברותי, כך שישר היו לנו חברים ומעריצים. תמיד מתלהבים כשפוגשים אחים שמטיילים ביחד, ובמיוחד כשפוגשים אח עם תסמונת דאון שיכול לצעוד ולטפס לגובה".

שני האחים ביקרו גם בצ'יטואן – פארק של חיות בר בדרום נפאל, וסרט הטיול של שניהם בוידיאו, הפך מאוחר יותר לכתבה בת עשר דקות בערוץ 2. "למדתי קולנוע באוניברסיטת ת"א אז אני עוסק בתחום", אומר אנוש. "הכתבה הופיעה בחדשות השבת ועוררה הרבה הדים. בעקבות הכתבה פנו אלי הרבה אנשים, לחלקם אחים עם תסמונת דאון או מוגבלויות אחרות אשר שיבחו את הרעיון. גם הם רצו לצאת עם האחים שלהם לטיול, וכך בעצם נולד הרעיון לעמותה".

אנוש וחנן. על פיסגת הפון היל (צילום: אנוש קסל)

יוצאים לדרך

בשיתוף עם חברו איתמר פלג, מארגן טיולים ומשלחות במקצועו, החליט אנוש לארגן מסע לקבוצה של אחים, ויחד עם עמותת "עתיד" (בניהולה של עדה עוז) נמצאו חברים המתאימים לפרויקט – אחים מכל הארץ, כאשר לאחד מהם תסמונת דאון, ולשניהם יכולות פיזיות טובות. היעד שנבחר למסע היה הודו, ולאחר שפגשו זוגות אחים מכל הארץ נבחרו בסופו של דבר 11 זוגות (22 איש).

לפני המסע נערכו פעילויות גיבוש לקבוצה החדשה. "התחלנו בפעילויות אתגר שונות בארץ. טיפסנו את מצדה ועשינו את 'הסנפיר הגדול' – הר ליד המכתש בירוחם", מספר אנוש. "כולם מאוד רצו לטוס לחו"ל אבל היינו צריכים לגייס לשם כך כספים, בעיקר מתרומות. גם המשפחות השתתפו במימון, אך לא לכולם הייתה יכולת כלכלית לממן את כל העלויות של המסע".

בינתיים תפס הפרויקט תאוצה. אנוש מספר כי היה לו מאוד חשוב ליצור לחנן מסגרת שבה יהיו לו חברים, ובעצם להקים קבוצה מגובשת שיוצאת לפעילויות בארץ ובחו"ל. "כשגייסנו את הסכום הדרוש, נסע איתמר לצפון הודו כדי לקבוע את המסלול עם מדריך מקומי. החלטנו להוציא את הטיול לאיזור ננדה דייוי (ליד קסר דייוי), שהוא איזור לא כל כך מוכר. עשינו בו טרק נידח ומדהים, ופעילויות שונות שמזכירות טיול של 'אחרי צבא', כמו לינה בגסטהאוסים. הקבוצה חזרה מהודו בסוף אוקטובר האחרון, ונשארה מגובשת. מאז הספיקו לטייל לאזור מצפה רמון, לירושלים והתקיים גם מפגש קבוצתי לאחר הטיול".

תמונת 'הדגל'. בטרק (צילום: אנוש קסל)

איך מרגיש טיול בהודו לחבר'ה בעלי תסמונת דאון?

"חבר'ה עם תסמונת דאון – הרבה יותר קשה להם פיזית ונפשית, בטח שבהתחלה. הרבה יותר קשה להתמודד עם הרעש והלכלוך. סידרנו להם נחיתה רכה – נחתנו וישר נסענו איתם לשמורת טבע, על מנת שלא יסתובבו בדלהי, ומשם יצאנו לטרק. רק בסוף הטיול הגענו לעיר ולבלגאן האמיתי. לא היה להם קל אבל הם מאוד נהנו, הייתה להם חוויה אדירה".

וגם רוכבים על פילים.. (צילום: אנוש קסל)

תמיכה מקומית

שאלה נוספת שסקרנה אותי הייתה כיצד הגיבו ההודים לקבוצה כזו, שודאי לא נתקלים בה כל יום, והרי ההודים לא יודעים להסתיר שום דבר…

"המקומיים דווקא מאוד התלהבו למראה הקבוצה, והתרגשו בעיקר", אומר אנוש. "אצלם לא מקובל להוציא חבר'ה כאלה החוצה. החברה ההודית שמרנית יותר, ואצלם שומרים על חבר'ה כאלו בבית, מתביישים בהם. לכן זה היה מיוחד בשבילם".

מה היה החלק המרגש ביותר במסע?

"הכי מרגש היה להגיע בסוף הטרק לפיסגה. היתה עלייה מאוד קשה לפיסגה וכבר חשבנו שהגזמנו עם רמת הקושי, אך זה היה רגע מאוד מרגש כשהגענו למעלה. ישבנו שם לפחות שעתיים-שלוש, כולם שוחחו וסיפרו מה עבר עליהם במהלך הטרק. בהמשך, הקבוצה הגיעה לרישיקש, ספגה אוירה הודית אמיתית שלא הייתה בכפרים, וגולת הכותרת הייתה מפגש בדלהי עם קבוצת נערים בעלי תסמונת דאון מעמותה הודית. הארוחה התקיימה באחד הפארקים בעיר, החבר'ה ההודים התחברו ממש טוב עם הישראלים, למרות שהיו פערי שפה. זה היה מאוד טבעי, וכולם הסתדרו ביניהם".

מפגש עם הצעירים ההודים (צילום: אנוש קסל)

הטיול תרם מאוד גם לחיזוק הקשר בין האחים, כיוון שלא כולם היו בקשר טוב לפני כן. חלק מן האחים הגיעו ממוסדות, והם לא רואים את אחיהם לעתים קרובות. טיול כזה, שנמצאים בו 24 שעות ביחד וחווים דברים – יוצר קשר חזק מאוד.

בחרתם להוציא את המסע להודו. מה מייחד את הודו על פני יעדים אחרים?

"קודם כל הודו לא דומה לשום מקום אחר, מכל הבחינות – התרבות, הריחות, האוכל, אופי האנשים, הטירוף הזה של כל האנשים שמסתובבים ברחוב. יש לה אופי מאוד מיוחד והיה חשוב לנו להביא את החבר'ה להודו, כי החוויות שם חזקות והאוירה שונה. גם מבחינת כשרות יש להודו יתרון, כי קל למצוא שם אוכל צמחוני".

האם הודו יכולה להתאים לכל אחד?

"הודו לא מתאימה לכל אחד… להרבה אנשים היא יותר מדי, אבל למרות כל הרעש והלכלוך – כולם הסתדרו שם. זה היה טיול לשבועיים בסך הכול, ושבועיים בהודו אפשר להסתדר. הטרקים בהודו הם מדהימים ולא ממוסחרים, ואני עצמי מאוד אוהב טרקים בהודו. הייתי ארבעה חודשים רק בטרקים, ישנתי אצל מקומיים, והחוויה היא לגמרי אותנטית, בקושי רואים אנשים".

טרקים מדהימים ולא ממוסחרים. חנן קסל בטרק, ולפניו הקבוצה (צילום: אנוש קסל)

בקרוב הסרט

רגע לפני לסיום, אנוש מציין לטובה את שגרירות הודו בישראל שסייעה מאוד בהרמת הטיול. "השגרירות נתנה לכולנו ויזות, שזה משהו שלעתים יש איתו סיבוכים. השגריר הגיע במיוחד לשדה התעופה לפני הטיסה, ונערך טקס בו העניקו לכולם את הויזות".

אל הטיול להודו הצטרף הבמאי יונתן ניר, שביים ביחד עם דני מנקין את הסרט "הדולפין", ונמצא כרגע בהפקה סרט מהמסע, שעתיד להיות סרט תיעודי מלא. "המימון לסרט הוא כרגע חלקי, ואנחנו מקווים שבקרוב תסתיים העבודה עליו והוא יעלה למסכים", אומר אנוש.

יוני ניר (משמאל) ויואב קליימן. הסרט בדרך

רגע לפני שזה קורה, הנה מבחר תמונות ממסע האחים הגיבורים בהודו.